En medio de una creciente preocupación, la comunidad de pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia ha alzado la voz ante la alarmante falta de recursos para cubrir los presupuestos máximos destinados a sus tratamientos . Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, expresó su inquietud en una entrevista con Néstor Morales en Mañanas Blu. Señaló que el Gobierno ha manifestado que no hay fondos suficientes para garantizar estos presupuestos, lo que pone en riesgo la vida de miles de colombianos.
Diego Gil explicó que, aunque las cifras oficiales del Ministerio de Salud y Protección Social identifican a alrededor de 100,000 personas con enfermedades raras, la realidad es mucho más amplia.
"Atendemos las necesidades y preocupaciones de más de 2 millones de personas que conviven con este tipo de condiciones en Colombia", afirmó Gil.
Estas enfermedades, definidas como crónicamente habilitantes, graves y que amenazan la vida, afectan a menos de uno por cada 5,000 personas. Sin embargo, la gran mayoría de estos pacientes no han sido diagnosticados de manera efectiva, lo que demuestra el gran trabajo pendiente en el sistema de salud.
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Las enfermedades raras, o huérfanas, son condiciones de difícil diagnóstico, que pueden tardar años en ser identificadas. "Una persona que vive con este tipo de condiciones puede durar más de cinco, diez, incluso veinte años para ser diagnosticada", señaló Gil, al subrayar la urgencia de mejorar los procesos diagnósticos y terapéuticos. De hecho, menos del 10% de estas enfermedades cuentan con una oferta terapéutica adecuada.
El mayor motivo de alarma en la actualidad es la posible interrupción en la financiación de los presupuestos máximos, una de las principales herramientas para cubrir servicios y medicamentos para esta población. Según Gil, el Ministerio de Hacienda ha indicado que los recursos destinados para estos presupuestos no están garantizados y que podrían ser programados para el último mes del año, dependiendo del recaudo de recursos del presupuesto nacional. "Esto nos tiene en suma preocupación", destacó el líder de la federación.
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Además de las 100,000 personas con enfermedades huérfanas, otros grupos vulnerables, como pacientes con cáncer, discapacidades y adultos mayores, también dependen de estos presupuestos. La falta de recursos podría tener consecuencias devastadoras. "Estamos hablando de una población que, si bien no es grande en términos de cantidad, tiene una situación crítica en términos de condiciones de salud", enfatizó Gil. La interrupción en el flujo de recursos podría, según sus palabras, "acarrear la pérdida de vidas".
Más que Medicamentos: Servicios Esenciales en Riesgo
Los presupuestos máximos no solo cubren medicamentos y tecnologías médicas, sino también servicios esenciales como el transporte de pacientes y sus familias para acceder a centros médicos, alimentos para propósitos médicos especiales y medicamentos no disponibles en el país. "Estamos hablando de servicios que garantizan también el bienestar y la calidad de vida de muchos pacientes", explicó Gil.
Este aspecto es crucial, ya que muchos pacientes con enfermedades huérfanas dependen de estos servicios adicionales para mantener una calidad de vida digna. Sin el apoyo del gobierno, estos servicios podrían quedar fuera del alcance de las familias afectadas, que ya enfrentan enormes desafíos económicos y sociales.
Diálogo con el Gobierno: Sin Soluciones a la Vista
A pesar de la gravedad de la situación, los diálogos con el Ministerio de Salud no han arrojado soluciones concretas. Gil mencionó que han advertido sobre esta problemática desde hace varios meses, no solo al Ministerio de Salud, sino también al Congreso de la República, pero sin resultados efectivos. "Lamentablemente no ha habido una respuesta efectiva y nos preocupa muchísimo que estamos acumulando una deuda de más de $2 billones correspondientes a ajustes de presupuestos máximos del año 2022", expresó.
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La situación se agrava por la crisis fiscal que atraviesa el país, lo que ha llevado al Ministerio de Hacienda a calificar estos recursos como "chichiguas", una postura que Gil considera insensible ante la gravedad del problema. "Estamos hablando de personas que tienen un nivel muy crítico en su condición de salud", subrayó, anticipando que en los próximos meses podrían registrarse muertes como resultado del incumplimiento gubernamental.
Un Llamado Urgente a la Acción
La comunidad de pacientes y sus familias enfrenta un futuro incierto. Mientras el gobierno no garantice los recursos necesarios para los presupuestos máximos, miles de personas seguirán en riesgo de agravamiento de sus condiciones o incluso de fallecer. Casos como el de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad grave y rara, ejemplifican la urgencia de esta situación.
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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras hace un llamado a las autoridades para que tomen medidas inmediatas y garanticen el flujo de recursos que son vitales para la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. "Estamos hablando de vidas humanas", concluyó Gil, quien pide una respuesta rápida y efectiva por parte del gobierno para evitar una crisis de salud pública sin precedentes.
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