De acuerdo con el Ministerio de Salud, casi 100.000 colombianos conviven con enfermedades huérfanas, enfrentando un reto constante para acceder a tratamientos y servicios de salud adecuados. A pesar de la protección legal, las tutelas no están cumpliendo su función de proteger los derechos de estos pacientes.
Así lo denuncia el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, que también pide medidas inmediatas para proteger los derechos de los pacientes.
Desacuerdo por la insuficiencia de la Unidad de Pago por Capitación (UPC)
El observatorio afirma que el incremento del 5.36 % para el 2025 es insuficiente, ya que los expertos recomiendan un aumento superior al 16 %. Esto afecta directamente la atención y el acceso a servicios de salud para los pacientes con enfermedades huérfanas.
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La asignación de 502.000 millones para el pago de presupuestos máximos en 2025 es solo una sexta parte de lo requerido en 2024, y no cubre la deuda acumulada de 2.9 billones de pesos. Esto pone en riesgo la continuidad de tratamientos vitales para los pacientes.
Mecanismos legales ineficaces
Las tutelas y otros mecanismos legales no están funcionando adecuadamente para proteger los derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas. Por eso, urgen que las autoridades competentes tomen medidas para garantizar el acceso a servicios de salud y la protección de los derechos fundamentales de estos pacientes.
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