Preocupación e incertidumbre: la visión de pacientes con enfermedades raras sobre reforma a la salud

Con el retorno del debate de lareforma a la salud , la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que en medio de las discusiones y enfrentamientos los que más se han visto afectados son los pacientes que sufren de enfermedades huérfanas, quienes viven incertidumbre y temor ante el articulado que se discutirá en los próximos días.

Fecoer advierte que mientras el proyecto de reforma se enfoca en el fortalecimiento de la atención primaria en salud, parece ignorar por completo la atención necesaria en los niveles de mediana y alta complejidad, donde principalmente son atendidos los pacientes con enfermedades huérfanas. A pesar de que el Ministerio de Salud reportó, hasta enero de 2024, la existencia de 92.580 pacientes con estas enfermedades en el país, las estimaciones sugieren que la cifra real podría alcanzar los dos millones.

Según Fecoer los pacientes no han sido consultados ni se ha garantizado su participación en la construcción del proyecto de ley, lo que deja en duda la inclusión de sus perspectivas y experiencias en el articulado de la reforma.

La Federación señaló la ausencia de un plan de acción claro para la transición, lo que podría poner en peligro la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas si se interrumpe abruptamente su tratamiento sin una atención integral y especializada.

La falta de integralidad en la prestación del servicio de salud, la posible fragmentación del sistema, el temor al incremento de la burocracia y la incertidumbre sobre los roles y responsabilidades de las instancias involucradas son preocupaciones adicionales planteadas.

Por otra parte, persiste la preocupación de los pacientes respecto a la crisis financiera del sistema de salud , exacerbada por la falta de un flujo adecuado de recursos y la aparente indiferencia del ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, en relación con los Presupuestos Máximos (PM). Más del 40 % de los recursos de PM se destinan a tratamientos y tecnologías para enfermedades raras, y según el Centro de Estudios Económicos (Anif), en 2024 se requería un aumento del 10.6 % en los PM para abordar adecuadamente estas necesidades.