Pacientes con enfermedades huérfanas denuncian que están en riesgo por falta de medicamentos

La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper) alertó de las dificultades de acceso a la salud que enfrentan los pacientes y que se han ensombrecido en el último año.

Según Fundaper, la inestabilidad evidente en las EPS debido a la compleja reforma en el sistema de salud y la gravedad que enfrentan los pacientes con Enfermedades Raras al quedarse muchos sin tratamiento y atención médica, motivan este llamado. La directora de Fundaper, Gloria Maria Cely, le pidió al Legislativo y al Ejecutivo, encabezado por el Presidente de la República y el Ministro de Salud, respetar y cumplir con la Ley 1715 de 2014, Estatutaria de Salud. El artículo 11 de esta ley clasifica a los pacientes con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del Estado.

“La innegable inestabilidad por la que están pasando las EPS ante la compleja reforma a la salud y la gravedad a la que podemos llegar los pacientes con Enfermedades Raras, al estar hoy muchos sin tratamiento y sin atención médica, nos lleva a alzar la voz y hacer un llamado vehemente al Legislativo y al Ejecutivo, encabezado por el propio Presidente de la República y el Ministro de Salud, para que respeten y den cumplimiento a la Ley 1715 de 2014, Estatutaria de Salud, que en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del Estado”

La directora, quien también es paciente de una de estas patologías, destacó la cifra de 18 pacientes de Famisanar y Sanitas vinculados a su Fundación, quienes sienten vulnerado su derecho a la salud. Ante la grave consecuencia del deterioro progresivo de su condición y la potencial mortalidad de estas enfermedades , el llamado se hace más importante.

Fundaper lamentó que sean los pacientes quienes sufran las consecuencias de la falta de acuerdos entre los poderes legislativo y ejecutivo, convirtiéndose en víctimas directas de las barreras administrativas de las EPS.

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