Ante la preocupación que hay en torno a las enfermedades raras, Americas Health Foundation (AHF) presenta en Bogotá la segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe. Esto con el objetivo de profundizar en la importancia del cuidado y pedagogía en torno a este tema en toda la región.
Las enfermedades raras no se limitan al individuo diagnosticado; son un desafío que transforma por completo la vida familiar. Padres, hermanos y otros seres queridos se ven obligados a reorganizar sus rutinas y prioridades para brindar los cuidados necesarios. La falta de información, el aislamiento social y las dificultades económicas agravan esta situación, generando un profundo impacto emocional en toda la familia.
Según cifras de AHF, entre 40 y 50 millones de personas en Latinoamérica viven con enfermedades huérfanas, que presenta, además, cinco problemas puntuales: diagnóstico tardío, subregistro significativo, falta de acceso a especialistas, altos costos en los tratamientos y la poca articulación entre actores.
A pesar de que en Colombia se han identificado cerca de 35.000 pacientes con enfermedades huérfanas, la realidad es que el impacto de estas condiciones va mucho más allá de los individuos. Familias enteras se ven afectadas, enfrentando una carga que sobrepasa lo personal. La falta de reconocimiento y apoyo adecuado a estos cuidadores invisibiliza el enorme esfuerzo que realizan
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“El estrés, la ansiedad y la depresión se vuelven parte de la vida diaria de quienes asumen este papel, agravados por la falta de infraestructura y recursos especializados, lo que hace necesario implementar programas de apoyo psicológico y financiero para aliviar la extenuante carga”, explicaron.
De allí, la importancia de debatirlo en su propio congreso en donde varios actores del sistema de salud se centran en el trabajo a futuro del tema.
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