Juan Manuel, un niño de apenas once años de edad, padecía una enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria. Para controlar estas condiciones, necesitaba medicamentos permanentes.
Sin embargo, su familia se encontró con obstáculos al intentar obtener los medicamentos a tiempo. Luz Angela Parra, la madre de Juan Manuel, relató en Mañanas Blu, con Néstor Morales, la lucha que tuvieron que enfrentar para obtener los medicamentos necesarios.
Según Luz Angela, Juan Manuel recibía su tratamiento de forma regular y sin problemas desde hacía diez años y medio. Sin embargo, a partir de abril y mayo, comenzaron a tener dificultades para obtener el medicamento llamado Clobazam, que era fundamental para el control de las enfermedades de Juan Manuel.
A pesar de sus constantes visitas a la farmacia, les informaban que no había disponibilidad del medicamento debido a problemas de abastecimiento.
Juan Manuel recibió su tratamiento hacía ya diez años y medio. Nosotros nunca habíamos tenido problema al reclamar su medicamento hace aproximadamente entre abril y mayo ya íbamos a Audifarma y nos decían que no había medicamento, que estaba desabastecido
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Ante esta situación, la madre realizó un derecho de petición a la EPS compensar, quien le comunicó que el médico tratante debía cambiar el medicamento por otro equivalente. Sin embargo, no existía otro medicina que pudiera reemplazar al Clobazam. La entrega de los medicamentos estaba a cargo del dispensario Audifarma y eran pagados por la EPS.
La falta de entrega de los medicamentos y las explicaciones confusas por parte de las entidades responsables llevaron a Luz Ángela a entablar acciones legales, presentando una tutela integral para asegurar la entrega de los medicamentos. A pesar de esto, no lograron obtener una respuesta satisfactoria y Juan Manuel pasó dos meses sin recibir el medicamento necesario.
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"Mi hijo tenía tutela integral, lo que significa que a él no podían negar ningún tratamiento", dijo la mujer.
La madre de Juan Manuel comenta que durante este tiempo, buscaron alternativas y se acercaron a diferentes farmacias en busca de reservas del medicamento, pero no encontraron ninguna solución. Desafortunadamente, la falta del Clobazam provocó una descompensación en la salud de Juan Manuel, quien ingresó en estatus durante ocho días antes de fallecer.
La madre expresó su indignación y frustración frente a la falta de respuesta por parte de las entidades responsables de la entrega de medicamentos. A pesar de haber denunciado la situación y de las intervenciones realizadas, no recibieron la ayuda necesaria a tiempo. Además, mencionó la contradicción entre las declaraciones del ministro de Salud sobre la falta de escasez de medicamentos y la realidad que ella vivió.
"Todo el proceso de ir a Audifarma es el paseo de la muerte. Lo hacen a uno hacer una fila de 400 personas para decirle que no hay medicamentos", contó.
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Hasta el momento, nadie del Gobierno se ha comunicado con la mujer para brindarles apoyo o explicaciones sobre lo sucedido. A pesar de ello, ella sigue luchando para que esta trágica historia no se repita y para visibilizar la falta de medicamentos que afecta a muchos pacientes con enfermedades raras como la de Juan Manuel.
Escuche la entrevista completa:
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