Hasta hace poco, la Epidermólisis Bullosa (EB) era considerada una enfermedad incurable. Sin embargo, recientes avances científicos han revolucionado el panorama de esta afección
En los últimos 10 años, los avances tecnológicos han permitido una mejor comprensión y clasificación de la enfermedad, lo que ha llevado al desarrollo de avanzadas técnicas de tratamiento, incluyendo el cierre de heridas
El especialista en dermatología Mauricio Torres Pradilla aboga por considerar la enfermedad como un todo, lo que implica la necesidad de un diagnóstico preciso, la clasificación de la enfermedad y la prevención de complicaciones
La EB no solo afecta al paciente, sino también a sus familias y cuidadores, ya que requiere una atención constante y el uso de costosos productos para el manejo de las heridas
Esto suele implicar que uno de los padres o cuidadores deba dejar de trabajar, y las rutinas diarias se ven significativamente alteradas
Liliana Consuegra, de la organización Debra, subraya que los desafíos de los pacientes van más allá de lo médico e incluyen aspectos como la inclusión educativa y laboral
La EB, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad que afecta a las personas desde temprana edad y les obliga a convivir con ella durante toda su vida
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