Pacientes de pompe, enfermedad 'rara' degenerativa, sufren por falta de medicamentos

El desabastecimiento de medicamentos que enfrenta el país afecta de manera particular a 40 pacientes de pompe, una enfermedad huérfana que implica a sus pacientes depender de un medicamento cada 15 días para evitar la atrofia muscular, entre otros síntomas.Le puede interesar: La situación no tiene distingo de EPS ni de gestor farmacéutico, pues todos están enfrentando desde octubre pasado algún tipo de dificultad para acceder a tiempo a este medicamento, lo que les está generando afectaciones en su salud. El caso más grave se presenta en Barranquilla donde hace cuatro meses no le dan los respectivos suministros a un paciente. Se trata de Miller Cáceres, usuario de Mutual Ser en Barranquilla, quien es una de estas 40 personas afectadas por dicha enfermedad que es considerada como progresiva y potencialmente mortal. Su caso resulta preocupante, especialmente para su madre y cuidadora Yeicy Araújo. "Son cuatro meses que no recibimos respuesta. Exigimos una respuesta por parte de la EPS y que se dé el tratamiento", manifiesta la mujer en un video compartido en redes sociales por la Fundación Pompe Club Internacional, la cual reúne en el países a los pacientes afectados por esta enfermedad. Según explica Brayan González, presidente de esta fundación, están pendientes por recibir glucosidasa alfa, un medicamento clave para tener una mejor calidad de vida, pues de no aplicársela, enfrentan afectaciones a nivel muscular que los puede llevar a tener asfixias y dificultades para moverse. "A través de diferentes mecanismos logramos que nos den los tratamientos, pero el caso de Miller es preocupante, porque ya son cuatro meses", indica el joven, quien también es paciente de pompe. González destaca que las gestiones que adelantan con las diferentes EPS dan respuesta a su debido momento, con demoras hasta de un mes en promedio, pero que el caso de Miller es preocupante por la cantidad de dosis retrasadas.