Tres semanas completan sin terapias de neurodesarrollo 30 niños con diferentes discapacidades en Bucaramanga y quienes reciben servicios médicos en la EPS Coosalud porque según denuncian las madres de los pequeños, la entidad no tiene convenio con la IPS.María Angélica Aguilar, madre de una niña de 3 años con síndrome de Down, denunció la situación y dijo que ni con tutela ha logrado la prestación de los servicios de terapias, esenciales para el desarrollo de la menor.“Llevamos una complicación con la EPS Coosalud porque llevamos tres semanas que no nos atienden a nuestros hijos, no nos dan ninguna respuesta. Me acerqué al sitio donde nos estaban dando las terapias y me dijeron que ya no tenían convenio con Coosalud, me acerqué a Coosalud y me dijeron que tocaba esperar en el transcurso del mes”, dijo María Angélica.Para garantizar el normal desarrollo de su pequeña, María Angélica debe acudir de lunes a viernes a terapias ocupacionales, físicas, de fonoaudiología y miofuncional.“Las terapias son indispensables y necesarias, además porque ella presenta problemas de apnea del sueño y se queda sin respiración por segundos entonces la terapia miofuncional que a ella le dan es para ayudarle en la parte de la respiración”, explicó la madre en medio de la angustia.También dijo que tuvo que hacer uso de la tutela para que le fueran asignadas por la EPS Coosalud las terapias, pero ni con ello el servicio ha sido continuo.“Yo con este seguro con Coosalud llevo tres tutelas la primera tutela es por el servicio de transporte, la segunda tutela fue por un aparato que ella necesitaba para respirar que tampoco me lo querían dar y ahorita la nueva tutela del año 2023, el pasado 10 de noviembre les puse tutela por el servicio de las terapias y me tocó poner un desacato porque siento que no nos están escuchando a nosotras como madres, a nuestros hijos. El hecho de que ellos tengan una discapacidad no significa que ellos no sean funcionales”, relató María Angélica Aguilar.Como ella, son 29 madres más con niños con otras discapacidades, como autismo, que exigen a la EPS Coosalud la prestación de los servicios de terapia e hicieron un llamado a la Superintendencia de Salud para que intervenga para que sus hijos retomen las terapias de neurodesarrollo.En la sede principal de la EPS Coosalud de Bucaramanga, las madres realizaron un plantón y colocaron letreros en la fachada del edificio para exigir a la entidad la asignación inmediata de las terapias para sus hijos.
El Rincón de Los Amigos es la heladería que funciona en Barrancabermeja y que se convierte en la primera en Santander que es atendida por jóvenes con síndrome de Down.El negocio nació como un emprendimiento y recibió el apoyo de Ecopetrol y del programa El Campo Emprende del Ministerio de Agricultura, lo que permitió que se conformara la Cooperativa Multiactiva Red Pila de la que hacen parte jóvenes con diferentes discapacidades, padres de familia y representantes de Fundamiser.“Todos recibieron capacitación y cofinanciación para la renovación total del modelo de negocio del Rincón de Los Amigos”, informó Ecopetrol en un comunicado.La heladería, que se convierte en un espacio de inclusión y oportunidades, está ubicada en la calle 30 No.46-39 del barrio El Cerro de Barrancabermeja.Carlos Mario, Neil José, Luis Carlos, Johan y José Luís son los jóvenes con síndrome de Down que, con una sonrisa permanente en sus rostros, endulzan el paladar de quienes visitan la heladería.“En este proyecto el propósito, además de generar un negocio productivo, es sensibilizar a la comunidad sobre la población con síndrome Down. Por eso los nombres de los helados están asociados a temas relacionados con esta discapacidad: DUA, ( Diseño Universal de Aprendizaje), Trisomía (cromosoma adicional en algunas células del cuerpo), PIAR (herramienta idónea para garantizar la pertinencia del proceso de enseñanza y aprendizaje del estudiante con discapacidad), entre otros”, explicó Ecopetrol.En el Magdalena Medio 298 familias se han beneficiado del programa El Campo Emprende. En esta región del país, el programa se enfoca en fortalecer la vocación productiva del territorio y promover la recuperación y fortalecimiento de negocios productivos a escala familiar.
Daniel Rodríguez Pinzón es un joven de 21 años que se convirtió en el primer trabajador de la Alcaldía de Bucaramanga con síndrome de Down.Su misión será la de atender al ciudadano que llega al Centro de Atención Municipal Especializado, Came, a hacer trámites en las diferentes dependencias.Desde hace una semana, Daniel se ha estado preparando e instruyendo para cumplir con cabalidad la misión que, desde el 15 de marzo, día en que firmó contrato, le fue encomendada.“Me siento feliz, voy a trabajar en el Came atendiendo gente”, dijo en entrevista con Blu Radio.Nancy Pinzón es la mamá de Daniel y quien lo ha acompañado en todo su proceso para la preparación para el trabajo que empezó a desempeñar en la alcaldía.“Estamos muy felices de esta oportunidad que nos has dado el alcalde Jaime Andrés Beltrán y la parte administrativa que ha logrado la vinculación de Daniel, porque esto significa empezar a abrir puertas para todas las personas con discapacidad. Hay que empezar a quitarnos el velo en este caso del síndrome de Down y empezar a ver el ser humano que hay detrás”, expresó Nancy, madre de Daniel.Este joven que se convierte en un ejemplo de que, para los sueños no hay límites, se graduó en 2023 de bachiller en el colegio Glenn Doman Escuela Precoz de Bucaramanga y, aunque ha intentado ingresar a la universidad, aún no ha sido posible pues en dos de ellas donde tocaron puertas, no le brindaron cupo.“Lo que se quiere, tanto con la escuela donde él se graduó como bachiller, como con la Alcaldía de Bucaramanga, es empezar a abrir caminos y darnos cuenta de que ellos son capaces. En el caso de las universidades yo comprendo porque no están preparadas, pero entonces, cuando van a estar preparadas. No podemos seguir negándole las oportunidades a las personas con síndrome de Down porque cada día son más las personas que nacen con esta condición”, manifestó la madre de Daniel.Daniel quiere ser cantante y dice que ahorrará su sueldo para pagarse las clases.“Voy a ganar plata, me gusta cantar y me voy a pagar mis clases”, dijo Daniel.Desde muy pequeño aprendió piano, pero se especializó en flauta dulce. Desde que dio sus primeros pasos, sus padres y terapeutas se dieron cuenta que Daniel iba a salir adelante.“Cuando el nació, pues con el miedo que todas las mamás cuando nos dicen que su hijo tiene síndrome de Down, yo no sabía que hacer, pero un hermano me dijo que ellos iban a terapias, entonces pues yo inicie y he sido muy estricta con él en todo, pero siento que esto es lo que ha ayudado a mi hijo a llegar a donde hoy está. Ahora lo acompaño para que aprenda todo y después que él lo haga solo porque no puede ser una carga para nadie”, expresó su mamá.Este 21 de marzo se conmemora el día internacional del síndrome de Down, en un acto que se realizó en la Alcaldía de Bucaramanga se oficializó la contratación de Daniel Rodríguez, la primera persona con síndrome de Down vinculado en esta entidad y quien se convierte en símbolo de superación.Según la Asociación de Padres y Amigos de Niños con síndrome de Down, Asopanid, en Colombia hay alrededor de 62.000 personas con esta condición; y el 80% supera la expectativa de vida de 50 años."Las personas con esta condición requieren de un manejo interdisciplinario . Necesitan de un pediatra, genetista, cardiólogo, endocrinólogo, gastroenterólogo y neurólogo, dependiendo del caso. Al igual que rehabilitación física y del lenguaje para que el niño ganen capacidades que lo ayuden a mejorar la interacción social", explicó Tomás Díaz, coordinador del servicio de pediatría del Hospital Infantil Universitario San José.
Las malformaciones genéticas que algunos gatos presentan y que se han vuelto populares en diversas redes sociales han generado un gran interrogante al observar ciertas alteraciones como los ojos bizcos, el síndrome de extremidades torcidas, algunas alteraciones en la forma del cráneo o de la nariz, los cuales son algunos de los rasgos que pueden encontrarse en algunos felinos.¿Puede un gato tener síndrome de down?Existe una creencia común sobre si los gatos pueden sufrir del síndrome de Down, una condición genética que afecta a los seres humanos. Sin embargo, es importante aclarar que no es verdad que los gatos puedan padecer esta enfermedad. El síndrome de Down está específicamente relacionado con una copia adicional del cromosoma 21 en humanos, lo que resulta en características físicas y cognitivas distintivas.Los gatos, al ser una especie diferente con su propio conjunto de cromosomas, no están sujetos a desarrollar síndrome de Down. De hecho, hasta la fecha, no existen evidencias científicas que demuestren que los gatos pueden tener esta condición genética.Es importante destacar que los gatos pueden enfrentar sus propios problemas de salud y enfermedades genéticas, pero el síndrome de Down no es una de ellas. Sin embargo, algunas personas pueden confundir ciertos rasgos físicos o comportamientos de los gatos con características asociadas al síndrome de Down en humanos, lo cual no tiene nada que ver con esta enfermedad.¿Qué enfermedades genéticas puede tener un gato?Los gatos pueden padecer diversas enfermedades genéticas y trastornos de salud que son propios de su especie. Entre estos trastornos se incluyen la poliquistosis renal, enfermedades cardíacas congénitas y problemas de salud dental, entre otros. Es clave diferenciar entre estas condiciones y el síndrome de Down, que es exclusivo de los seres humanos.¿Cómo cuidar a un gato con condiciones especiales?1. Visitas regulares al veterinario: es importante llevar al felino a revisiones veterinarias periódicas para monitorear su salud y asegurarse de que esté recibiendo el cuidado adecuado.2. Dieta adecuada: consulte con su veterinario para determinar la dieta más adecuada para su gato, considerando sus condiciones especiales. Puede que necesite una alimentación específica para manejar ciertas enfermedades o condiciones médicas.3.Entorno seguro: asegúrese de que el entorno en el que vive el gato sea seguro y adaptado a sus necesidades. Esto puede incluir proporcionar juguetes y accesorios que sean seguros y accesibles para él.4. Control del estrés: los gatos con condiciones especiales pueden ser más sensibles al estrés. Trate de crear un ambiente tranquilo y relajado, minimizando cambios bruscos en su entorno y proporcionándole lugares cómodos donde pueda descansar.5. Observación y atención: esté atento a cualquier cambio en el comportamiento, apetito, actividad o aspecto físico de su gato. Los cambios pueden ser signos de problemas de salud que necesitan atención médica.
Un equipo de investigación del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona (España) ha descubierto una "cara oculta" de un gen que es menos activa en los cerebros de personas con síndrome de Down, lo que podría contribuir a los déficits de memoria observados en las personas que viven con la alteración genética.El síndrome de Down es el trastorno genético más común de discapacidad intelectual (5 millones de afectados en todo el mundo), causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, también conocida como trisomía 21.Los problemas de memoria y aprendizaje de estas personas están relacionados con anomalías en el hipocampo, una parte del cerebro involucrada en el aprendizaje y la formación de la memoria.La investigación, publicada en 'Molecular Psychiatry', tenía inicialmente como objetivo comprender cómo la presencia de un cromosoma adicional afecta a las células cerebrales.Con experimentos en ratones y tejidos humanos, los científicos estudiaron el gen Snhg11 y demostraron que los niveles bajos en el hipocampo reducen la plasticidad sináptica, que es crucial para el aprendizaje y la memoria.Antes de este estudio, la actividad de Snhg11 solo estaba vinculada con la proliferación celular en diferentes tipos de cáncer.El Snhg11 es la "cara oculta" del genoma (código genético completo de un organismo); es en concreto una molécula de ARN no codificante.Esto es un tipo especial de ARN que se transcribe a partir del ADN pero que no se codifica en el procedimiento de síntesis, es decir, no se convierte en una proteína.Hasta ahora, gran parte de los estudios se han centrado en los genes que sí codifican proteínas, pero sus "caras ocultas" -que no codifican- cada vez son más reconocidas por su papel en la regulación de la actividad genética, la influencia en la estabilidad genética y la contribución a rasgos y enfermedades complejos.Los ARN no codificantes son importantes reguladores de varios procesos biológicos, y su expresión atípica se ha asociado con el desarrollo de enfermedades humanas."Descubrimos que la expresión anormal de Snhg11 da lugar a una reducción de la neurogénesis y a una alteración de la plasticidad, lo que desempeña un papel directo en el aprendizaje y la memoria, e indica que el gen tiene un papel clave en la fisiopatología de la discapacidad intelectual", afirmó el doctor César Sierra, primer autor del artículo.La autora principal del estudio y jefa del grupo de investigación Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica, la doctora Mara Dierssen, señaló que hoy en día existen pocos fármacos para ayudar a las personas con síndrome de Down y que estudios como este "ayudan a sentar las bases" para poder en un futuro desarrollar medicamentos enfocados a los déficits de memoria y de aprendizaje de estas personas.Este estudio es la primera evidencia de que un ARN no codificante desempeña un papel fundamental en la patogénesis (origen) del síndrome de Down.Los autores de la investigación han confirmado que continuarán con sus estudios para abrir nuevas vías de intervención para el fortalecimiento de la capacidad intelectual.
La Procuraduría llamó a juicio disciplinario al exgobernador de Córdoba Alejandro Lyons por las presuntas irregularidades en la contratación con IPS para brindar terapias de neurodesarrollo a niños con síndrome de Down.Los cargos también se formularán contra Edwin Preciado Lordouy, exsecretario de Salud del departamento porque, según la investigación, los exfuncionarios habrían omitido escoger la mejor oferta para prestar ese servicio.Además, sin que se cumpliera los requisitos exigidos en la norma entre los prestadores de salud y las entidades responsables de los pagos, se habría firmado un acta donde se fijó el costo del paquete integral de 100 terapias por paciente en 2.250.000 de pesos.Por su parte, el exgobernador Lyons también es señalado de presuntamente omitir su función de control y vigilancia a la contratación, lo que habría vulnerado los principios de transparencia y legalidad en la contratación con el Estado.Preciado Lordouy tendrá que responder porque habría sido el encargado de suscribir y verificar que los contratos con las IPS se ejecutarán. Por eso, deberán ir a juicio disciplinario donde se determinará si cometieron una falta grave, según el ente de control.Le puede interesar:
En el último mes en Bogotá fueron capturados nueve delincuentes por el delito de abuso sexual. Uno de los casos más aberrantes y que alertó a las autoridades, es el de una niña de 14 años con síndrome de Down, quien era abusada por su padrastro.“Es un caso de verdad, triste en ese sentido, es una niña con síndrome de Down que quedaba bajo custodia en un momento determinado. Cuando su madre salía a realizar sus trabajos, quedaba en custodia de su padre y este aprovechaba simplemente las circunstancias para acceder a esta niña”, indicó el coronel Javier Gallego, subcomandante (e) de la Policía Metropolitana de Bogotá.De acuerdo con las autoridades, este hombre amenazaba a la menor para que no lo denunciara ante sus familiares más cercanos y, ante el silencio de la niña, el delincuente la seguía abusando sexualmente.“La logra tener una comunicación con su madre y allí es cuando se comienza la denuncia y el proceso de judicialización. En el proceso también se lograr conseguir evidencias directas con el fin de lograr la captura de este sujeto", agregó el coronel, quien indicó que el delincuente ya está en poder de las autoridades judiciales.Vea también:
El pasado viernes, 23 de diciembre, una mujer de 45 años, identificada como Diana Brigitte Ferreira Muela, quien tenía condición de síndrome de Down, fue asesinada a martillazos por unos delincuentes dentro de su casa en el sector Bello Campo del municipio Chacao, Venezuela.Según los datos preliminares de las autoridades de Chacao, varios delincuentes entraron ese día a la vivienda de Diana Brigitte a robar pertenencias de valor, pero cuando la mujer intentó oponerse al asalto, la asesinaron a martillazos.Además, los delincuentes también hirieron de gravedad a María del Rosario Álvarez Muela, tía de la mujer con síndrome de Down, quien tuvo que ser remitida a un centro médico de la zona.Asesinato conmocionó VenezuelaAl día siguiente a la vivienda llegó la sobrina de Diana Brigitte Ferreira, quien también vivía en la casa, llamó a la policía y a los bomberos cuando vio a su madre y a su tía con síndrome de Down muertas.Incluso, a través de redes sociales, personas de la comunidad local lamentaron el hecho y le pidieron a las autoridades venezolanas dar con el paradero de los asesinos de la mujer con síndrome de Down.“El pasado viernes asesinaron a una mujer de condición especial (síndrome de Down) dentro de su casa en el sector La Cruz, Bello Campo, municipio Chacao. La víctima fue identificada como Diana Brigitte Ferreira Muela (45A), presuntamente usaron un martillo pata”, aseguró.Hasta el momento, las autoridades siguen investigando los delincuentes que asesinaron a la mujer. Según los investigadores del caso, la cerradura de la vivienda no estaba violentada, por lo que se presume que los victimarios pueden ser conocidos de la familia.Escuche el podcast ¿Cómo es vivir en Corea?
El Tribunal británico de Apelación confirmó este viernes la legislación que permite el aborto de fetos con síndrome de Down hasta el momento del nacimiento, tras rechazar un recurso presentado por una mujer que sufre esa condición genética y una madre de un niño que también la tiene.Heidi Crowter, una mujer de 27 años natural de Coventry (Inglaterra) que tiene síndrome de Down, y Marie Lea-Wilson, madre de un niño, Aidan, que también tiene dicha condición, presentaron la demanda contra el Ministerio de Sanidad y Cuidado Social con la esperanza de que se elimine una sección contemplada en la Ley del Aborto al entender que se trata de un ejemplo de "desigualdad".Si bien en Inglaterra, Gales y Escocia la actual legislación permite abortar siempre que se haga dentro de las primeras 24 semanas del periodo de gestación, la ley también permite el aborto hasta el momento del nacimiento cuando existe un "riesgo sustancial", "si el niño que naciera sufriese de anomalías físicas o mentales o tuviera minusvalías graves", que incluyen el síndrome de Down.El pasado septiembre jueces británicos se comprometieron a hallar un equilibrio entre los derechos del nonato y los de la mujer y este caso en concreto se contempló en una audiencia judicial celebrada el pasado julio.Según determinaron hoy los magistrados de la Corte de Apelaciones, la legislación no interfiere con los derechos de los "incapacitados que están vivos".Al rechazar el recurso de esa mujer, los jueces admitieron que "esta corte reconoce que mucha gente con síndrome de Down y otras discapacidades se sentirán disgustadas y ofendidas por el hecho de que este diagnóstico de discapacidad grave durante el embarazo se contemple por la ley como justificación para el aborto, y que podrían considerarlo como que implica que sus propias vidas valen menos".El pasado julio, el abogado Jason Coppell, que representó a Crowter y Lea-Wilson, consideró que el lenguaje empleado en esa ley era considerado por algunas personas "ofensivo e inaceptable"."Estoy muy disgustada por el hecho de que los fetos que tienen síndrome de Down puedan ser abortados hasta el momento de nacer. Esto me dice que no se me valora y que valgo mucho menos que una persona que no tenga síndrome de Down", dijo hoy Crowter al conocer el veredicto.La mujer, que no descarta elevar su caso hasta el Tribunal Supremo -máxima instancia judicial del país- aseguró que seguirá "luchando" por esta causa al considerar que ya ha logrado "informar y cambiar los corazones y mentes y cambiado las opiniones de la gente sobre la ley".
La noticia en principio nos golpeó. El primer hijo de nuestros primos había nacido con síndrome de Down. En ese momento ese tipo de situaciones generaba demasiados conflictos, demasiadas tensiones. Inmediatamente lo que hizo la familia de Ilba y Carlos, fue librarse de cualquier sentido de condescendencia y lastima, y concentrarse en un proceso de crianza que le permitiera a Gregori vivir funcionalmente. Estaba claro que su condición le generaba algunos limites, y que necesitaba un proceso de formación en el que se desarrollaran algunas habilidades para permitirle establecer los contactos necesarios con los demás.Fue una experiencia desafiante y retadora, para ellos como familia nuclear y para nosotros como familia extensa. Lo primero era superar ese esquema mental en el que creemos que las personas que tienen diferentes maneras de gestionar el mundo son incapaces o sencillamente no podrán ser felices. El segundo fue generar un contexto emocional con material que le permitiera desarrollar sus habilidades y capacidades. Y el tercero fue buscar los medios y las instituciones que le facilitaran el proceso. Hoy todo eso se ha logrado y Gregori es un ser humano adulto muy capaz, que ha logrado establecer unas lógicas de vida que le permiten existir dignamente.Cuando leí la noticia de Dimitri Vergara, un joven que vive con síndrome de Down y que ha conseguido ser el primer funcionario público en el país con esta condición, me emocioné mucho, porque al igual que la de Gregori, su historia demuestra la importancia de aprender a perseguir los sueños e ir más allá de las limitaciones con disciplina y esfuerzo.Él, con apenas 24 años, consiguió abrirse paso en la Secretaría de Gobierno de la capital, y ahora se dedica a una de las cosas que más ama: acompañar a los demás. Tengo que decir que sus palabras me llenaron de mucha esperanza, él dijo: “Hay algo que hay que aprender, que la vida es un ratico y, por eso, es que tenemos que soñar a lo grande”. Ojalá cada uno hoy pueda encontrar en este joven, la motivación que necesita para empezar a vivir la vida que sueña. Es posible.
