A la Comisión Séptima de la Cámara de Representantes deberá asistir el director del Invima, Francisco Rossi, el próximo 27 de noviembre a las 9:00 de la mañana, lo anterior con el fin de rendir explicaciones no solo alrededor de la crisis por desabastecimiento de medicamentos, sino por las declaraciones que generaron polémica sobre enfermedades huérfanas.El representante Andrés Forero fue uno de los citantes: "Ha sido agendado después de sus indolientes y desafortunadas declaraciones a propósito de los pacientes de enfermedades huérfanas en el país, donde básicamente reconoció que instrumentalizando la entidad para hacer control de gastos y por eso no está aprobando ciertos medicamentos. Vamos a demostrar que Rossi se está extralimitando en funciones y que está desmantelando una entidad importante para el país", aseguró.Cabe recordar que Rossi, al referirse a las demoras que tiene la entidad para aprobar nuevos medicamentos, señaló como una de las principales razones el hecho de que estos “son muy caros”. Asociaciones médicas y fundaciones de pacientes calificaron como “desafortunadas y problemáticas” estas palabras.Durante una intervención inicial, Rossi se refirió a un tema que ha sido noticia a lo largo de los últimos años en el país, es decir, la escasez o desabastecimiento de medicamentos, así como la posible incidencia sobre esta situación que podrían tener los trámites represados en el Invima.Sin embargo, dichas afirmaciones no tuvieron gran acogida en asociaciones científicas y de pacientes de enfermedades huérfanas, quienes las calificaron como preocupantes e incluso, pedían su renuncia.
Ante la preocupación que hay en torno a las enfermedades raras, Americas Health Foundation (AHF) presenta en Bogotá la segunda edición del Congreso de Enfermedades Raras para Latinoamérica y el Caribe. Esto con el objetivo de profundizar en la importancia del cuidado y pedagogía en torno a este tema en toda la región.Las enfermedades raras no se limitan al individuo diagnosticado; son un desafío que transforma por completo la vida familiar. Padres, hermanos y otros seres queridos se ven obligados a reorganizar sus rutinas y prioridades para brindar los cuidados necesarios. La falta de información, el aislamiento social y las dificultades económicas agravan esta situación, generando un profundo impacto emocional en toda la familia.Según cifras de AHF, entre 40 y 50 millones de personas en Latinoamérica viven con enfermedades huérfanas, que presenta, además, cinco problemas puntuales: diagnóstico tardío, subregistro significativo, falta de acceso a especialistas, altos costos en los tratamientos y la poca articulación entre actores.A pesar de que en Colombia se han identificado cerca de 35.000 pacientes con enfermedades huérfanas, la realidad es que el impacto de estas condiciones va mucho más allá de los individuos. Familias enteras se ven afectadas, enfrentando una carga que sobrepasa lo personal. La falta de reconocimiento y apoyo adecuado a estos cuidadores invisibiliza el enorme esfuerzo que realizan“El estrés, la ansiedad y la depresión se vuelven parte de la vida diaria de quienes asumen este papel, agravados por la falta de infraestructura y recursos especializados, lo que hace necesario implementar programas de apoyo psicológico y financiero para aliviar la extenuante carga”, explicaron.De allí, la importancia de debatirlo en su propio congreso en donde varios actores del sistema de salud se centran en el trabajo a futuro del tema.
Juan Montañez, músico y conferencista colombiano, además de ser un paciente de alto costo por padecer una enfermedad huérfana, compartió su experiencia con el sistema de salud en entrevista con Mañanas Blu, con Camila Zuluaga. Con un tono reflexivo, Montañez hizo un llamado a la empatía y a la responsabilidad social al afirmar que es necesario “poner la mano en el corazón y no en la billetera” cuando se trata de personas que, como él, dependen del sistema de salud y los medicamentos de alto costo para sobrevivir.Montañez detalló las dificultades que ha enfrentado para acceder a tratamientos médicos especializados, señalando que el sistema de salud colombiano aún tiene importantes retos en la atención de pacientes con enfermedades raras. "Lo peor es que estos medicamentos no se consiguen en una farmacia, en ninguna droguería, toque importarlos por laboratorios gigantescos. ¿Quién va a sacar semanalmente 20, 25 millones para un tratamiento? Nadie. Entonces, eso es lo que no han dimensionado. Entonces, apenas que se mueren algunos para que entonces se baje la carga que los pacientes de alto costo tienen el sistema de salud. Porque los pacientes de alto costo sé que por lo menos un 20, 25 % del global del presupuesto nos llevamos, pero es que son vidas humanas", relató.A pesar de que su condición está clasificada como de "alto costo", él denuncia que la situación se ha vuelto más compleja y que las IPS han comenzado a suspender la atención, sobre todo en regiones, lo que pone en peligro su vida y la de muchos colombianos. "Por parte de la IPS especializada levantaron la mano, hicieron un comunicado esta semana y ya están dejando de atender en las regiones, tanto que hablamos desde ir a la Colombia profunda, pero ya están dejando de atender pacientes hemofílicos en las regiones. Y hoy en día el diagnóstico o la perspectiva para mí es que a 1 de noviembre yo ya no voy a tener atención", resaltó.Escuche la entrevista completa en el audio adjunto:
En diálogo con Mañanas Blu, con Néstor Morales, la presidenta del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, Luz Victoria Salazar, se pronunció sobre la grave problemática de la escasez de medicamentos en el sistema de salud del país, la cual sigue pese a denuncias pasadas por parte de pacientes.“Estamos enfrentando toda la problemática. Llegó a un punto de quiebre que comenzó a cobrar vidas y que tiene a casi 90.000 personas, que están registradas como pacientes de enfermedades huérfanas, en grave riesgo de continuar hacia un camino que les puede complicar su salud o puede involucrar su vida”, recalcó.Salazar narró su experiencia al frente de una organización de pacientes y cómo esa falta de medicamentos ha llegado a un punto crítico que pone en riesgo la vida de miles de personas. Uno de los que ha sido muy mencionado en las protestas y reclamos es el clobazam, cuyo desabastecimiento ha afectado gravemente a las personas que lo necesitan.En este caso, Salazar recordó la historia de un niño que lamentablemente falleció debido a la falta de este medicamento, pesar de haber tenido una buena calidad de vida previa. Aclaró que el pequeño empezó a sufrir convulsiones de manera repetitiva y con el tiempo fue imposible controlarlas. “Clobazam llegó a estar desabastecido por varios meses durante este año. Este desabastecimiento involucró la vida de un paciente de Acopel, que es nuestra organización también particular. Era un paciente que tenía al mismo tiempo una epilepsia refractaria que venía tratando por más de 10 años. Ante la esencia de clobazam, el niño empezó a tener unas crisis convulsivas repetitivas, hasta que ya no las pudieron manejar. No había clobazam, entonces intentaron con otros medicamentos, pero nada fue efectivo”, aseguró.El Ministerio de Salud se pronunció a través de un comunicado, luego de las acusaciones por la falta de este medicamento y su importancia para tratar al niño. Luz Victoria dijo que fue algo "indolente" ante la difícil situación de la familia y del mismo paciente, que no tuvo dicho medicamento sino hasta un día antes de fallecer. “Precisamente, el viernes anterior al niño fallecer, le llegó la posibilidad de tener el clobazam, pero ya no había nada que hacer. A mí me da tanta tristeza ese comunicado del ministerio en el que, como ustedes expresaron, pues ‘si se iba a morir, para qué le damos eso’. Es una situación demasiado indolente que además riñe con la verdad, porque el ministerio en eso está faltando a la verdad, porque Juan Manuel era un paciente que venía estabilizado, que pudo continuar su vida, tenía buena calidad de vida, pero ante la ausencia de su medicamento se fue complicando y complicando, entonces de verdad es una postura indolente en ese comunicado y que falta a la verdad”, sentenció.La presidenta del Observatorio también explicó las razones detrás de la escasez de medicamentos, incluyendo la falta de recursos y el endeudamiento del sistema de salud. Por eso, hizo un llamado a los padres de pacientes para que denuncien cualquier caso de negación de medicamentos por parte de las EPS y busquen apoyo en instancias como la Superintendencia Nacional de Salud.Salazar, además, comentó sobre las conversaciones que han tenido con el Ministerio de Salud y los compromisos que esperan que se adopten en relación al presupuesto para enfermedades huérfanas. Dijo que, en este momento, informan que ya algunos medicamentos comenzaron a abastecerse en el país y “que muy próximamente no debiera tener ninguna dificultad”.“Vamos a hacer un seguimiento estricto, continuo, para que eso llegue a ser una realidad. Porque ayer todavía había mamitas que decían: ‘no tengo es Clobazán para mi hija, pero además el médico no me lo formula’ porque la EPS Compensar les dijo que ya no podían formularlo”, añadió.
Luego de una jornada de manifestaciones por parte de cuidadores, pacientes y familiares de enfermedades raras y huérfanas, el Gobierno Nacional adelantó mesas de trabajo para resolver el problema de desabastecimiento en los medicamentos de este tipo de afecciones. El encuentro contó con la participación de los representantes de 15 EPS, además de Audifarma, la encargada de importar y distribuir los fármacos, y el laboratorio BioMarin.“Durante la jornada, se dialogó en torno a asuntos cruciales para robustecer el acceso efectivo a los medicamentos, dentro de los cuales se encuentran principalmente los siguientes compromisos respecto del fármaco denominado Vimizin®, cuya utilización está indicada en el tratamiento de la enfermedad de Morquio”, aseguró el comunicado del Ministerio de Salud.Entre los acuerdos, se estableció que BioMarin, que es el titular del registro sanitario del medicamento, deberá ampliar la negociación con las EPS para garantizarle la disponibilidad a Audifarma. “BioMarin informó haber iniciado recientemente el trámite de cambio de importador ante Invima y desde el Ministerio se instó al laboratorio a garantizar un mecanismo que le permita tener un stock de seguridad en el país para facilitar la disponibilidad constante del medicamento. Este paso es vital para evitar interrupciones en el tratamiento de los pacientes”, dijo el Ministerio de Salud.Por lo mismo, desde esa cartera aseguraron que van a llegar más lotes de Vimizin el próximo 16 de octubre y reafirmaron que Biomarin se reunirá con las EPS Compensar, Sura y Mutual Ser para avanzar en las negociaciones correspondientes. Por su parte, la EPS Savia Salud se comprometió a agilizar los pagos, mientras que Audifarma verificará la importación de los tratamientos ya pagados por Emsanar y Cajacopi.“Desde la Supersalud, se realizará seguimiento continuo a los casos reportados a través del sistema de PQRS, verificando que se gestionen todas las acciones indispensables y acordadas en la mesa de trabajo, que a la postre garanticen el derecho fundamental a la salud de los pacientes”, continuó el comunicado del Gobierno.En últimas, el Ministerio de Salud aseguró que la Adres llevará a cabo una reunión con las EPS, el próximo viernes 11 de octubre, para explicar los requisitos y soportes necesarios para la postulación y el giro de los presupuestos máximos. Asimismo, esa cartera se reunirá el martes 15 con los representantes de los pacientes para escuchar sus inquietudes.
Si ha intentado de todo para bajar de peso sin éxito, puede que haya una razón médica detrás de la dificultad. Existen condiciones que afectan el metabolismo y el almacenamiento de grasa en el cuerpo, haciendo que perder peso sea un reto constante, incluso con una alimentación equilibrada y ejercicio regular. Es importante identificar si este podría ser su caso para buscar soluciones efectivas y mejorar su bienestar. La dermatitis atópica puede causar sobrepesoLa dermatitis atópica es una afección que afecta entre el 15 % y el 20 % de los niños y entre el 1 % y el 3 % de los adultos a nivel global. En Colombia, la prevalencia entre los infantes es alarmantemente alta, afectando al 24 % de este grupo etario. Esta enfermedad no solo impacta la piel, sino que también tiene efectos significativos en la calidad de vida, con el 86 % de los niños evitando actividades diarias, el 51 % experimentando depresión, y un 20 % faltando a clases debido a la inseguridad sobre su apariencia física.Esta enfermedad se encuentra asociada con la inflamación sistémica, por lo que mantener una dieta equilibrada es crucial para evitar complicaciones adicionales. Aproximadamente el 36.4 % de los pacientes con dermatitis atópica presentan sobrepeso, lo que subraya la importancia de una intervención nutricional adecuada para prevenir y manejar estos riesgos.“La nutrición juega un papel fundamental en el manejo de la dermatitis atópica. La enfermedad no solo afecta la piel; impacta profundamente la calidad de vida, especialmente en los niños, quienes a menudo inician su lucha contra esta enfermedad desde una edad temprana", mencionó Claudia Arenas, presidenta de Asocolderma.Síntomas de la dermatitis atópicaPiel seca y escamosa: la piel afectada puede sentirse áspera y tirante.Picazón intensa: la picazón es uno de los síntomas más molestos de la dermatitis atópica y puede empeorar por la noche.Enrojecimiento: la piel se inflama y aparece enrojecida.Ampollas pequeñas: en casos más severos pueden aparecer pequeñas ampollas que al romperse pueden supurar.Engrosamiento de la piel: con el tiempo, la piel afectada puede volverse gruesa y con surcos.CausasGenética: la dermatitis atópica tiende a ser hereditaria.Sistema inmunológico: una respuesta inmunológica exagerada a sustancias irritantes o alérgenos.Barrera cutánea alterada: la piel de las personas con dermatitis atópica tiene una barrera protectora más débil.Factores ambientales: el clima seco, los irritantes y los alérgenos pueden desencadenar o empeorar los síntomas.Consejos para el cuidado de la pielBaños cortos y tibios: evite el agua caliente y los jabones fuertes.Secar suavemente la piel: después del baño, seca la piel dando suaves toques con una toalla.Aplicar humectante inmediatamente después del baño: esto ayuda a retener la humedad en la piel.Evitar rascarse: las uñas cortas y los guantes pueden ayudar a prevenir el rascado.En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, la Asociación Colombiana de Dermatología y Cirugía Dermatológica ha lanzado una innovadora guía nutricional, titulada "Comer bien, Sentirse bien". Este recurso está diseñado para apoyar a los más de 230 millones de personas en todo el mundo que padecen esta enfermedad crónica, con un enfoque especial en aquellos casos que se manifiestan en los primeros años de vida.
El cáncer de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) es el tipo más frecuente de cáncer de pulmón, abarcando aproximadamente el 80-85% de todos los casos. Este tipo de cáncer se origina en células que no son pequeñas ni redondas como las normales que recubren los pulmones. Aunque el CPCNP tiende a crecer y propagarse más lentamente que el cáncer de pulmón de células pequeñas, sigue siendo una enfermedad grave.Al ser el cáncer de pulmón la principal causa de muerte relacionada con el cáncer en todo el mundo. Se estima que cada año en Colombia ocurren aproximadamente 9,2 muertes por cada 100.000 habitantes debido a esta enfermedad. Aproximadamente el 25-40% de las personas con CPCNP avanzado/metastásico ALK-positivo pueden desarrollar metástasis cerebrales dentro de los dos años posteriores al diagnóstico inicial.Síntomas y causas de consulta del cáncer de pulmón de células no pequeñasTos persistente: una tos que continúa por ocho semanas o más podría señalar problemas en el sistema respiratorio.Dificultad para respirar: sentirse sin aliento o tener dificultad para respirar puede ser un síntoma de alerta.Exceso de mucosidad crónica: si produce mucosidad durante un mes o más, podría indicar una enfermedad pulmonar.Sibilancias: una respiración ruidosa o sibilante sugiere una posible obstrucción en las vías respiratorias.Tos con sangre: la presencia de sangre al toser puede indicar problemas en los pulmones o vías respiratorias superiores.Dolor torácico persistente: dolor en el pecho que persiste por un mes o más, especialmente si empeora al respirar o toser.¿Es agresivo este cáncer de pulmón ?"El CPCNP avanzado/metastásico ALK-positivo suele ser agresivo y a menudo afecta a personas jóvenes en el mejor momento de sus vidas”, indicó Benjamin Solomon, MBBS, Ph.D., del Departamento de Oncología Médica del Centro de Cáncer Peter MacCallum ¿Cómo prevenir el cáncer de pulmón de células no pequeñas?Evite fumar: el tabaquismo es el principal factor de riesgo de CPCNP. Dejar de fumar es la medida más efectiva para reducir la posibilidad de desarrollar esta enfermedad. Si fuma, consulte a su médico sobre recursos disponibles para dejar el hábito.Reducir la exposición a sustancias químicas y carcinógenos en el trabajo: si trabaja en un ambiente con exposición a sustancias químicas o carcinógenas, tome medidas de protección como el uso de equipo de protección personal y seguir los protocolos de seguridad establecidos.Mantener una dieta saludable: una alimentación equilibrada puede ayudar a disminuir el riesgo de CPCNP. Opte por una dieta rica en frutas, verduras y cereales integrales, y reduzca el consumo de carnes rojas, carnes procesadas y alimentos azucarados.Hacer ejercicio regularmente: la actividad física habitual puede contribuir a reducir el riesgo de CPCNP. Intente realizar al menos 30 minutos de ejercicio moderado la mayoría de los días de la semana.
En Toledo, un pueblo cafetero de Norte de Santander, viven dos mujeres con una enfermedad que le da a muy pocas personas en todo el mundo. Son las únicas pacientes en Colombia con una enfermedad congénita, rara, severa e incurable, que reseca y marchita la piel y va deformando las extremidades como las ramas de un árbol. Se trata de Alicia Cañas y a su hija a quienes las conocen como ‘las mujeres árbol’. De hecho, Los Informantes las entrevistó y conoció las grietas del dolor, las raíces de la discriminación y la sombra larga de una enfermedad extrañísima e incurable. ¿Cómo se llama la enfermedad de las 'mujeres árbol? Se trata de la epidermodisplasia verruciforme (EV) una enfermedad genética poco frecuente de la piel. Se caracteriza por una susceptibilidad muy alta a las infecciones por ciertos tipos del virus del papiloma humano (VPH).Las personas con EV desarrollan verrugas gruesas y escamas en la piel, especialmente en las manos, pies, cara y tronco. Estas verrugas pueden ser difíciles de tratar y reaparecen con frecuencia. Aquí hay algunos puntos clave sobre la epidermodisplasia verruciforme:Es una enfermedad hereditaria poco frecuente.La causa es una susceptibilidad inusual al VPH.Se caracteriza por verrugas gruesas y escamas en la piel.Aumenta el riesgo de cáncer de piel.¿Por qué no tiene cura?La epidermodisplasia verruciforme no tiene cura definitiva por varias razones:Causa genética: La EV está causada por mutaciones en los genes EVER1/TMC6 o EVER2/TMC8, que son responsables de la producción de proteínas que ayudan a defender la piel contra las infecciones por VPH. Estas mutaciones hacen que el cuerpo sea incapaz de combatir el virus de manera efectiva, lo que lleva al desarrollo de verrugas y un mayor riesgo de cáncer de piel.Complejidad del virus del papiloma humano: El VPH es un virus complejo con muchos tipos diferentes, algunos de los cuales son particularmente agresivos en las personas con EV. Estos tipos de VPH pueden integrarse en el ADN de las células de la piel y provocar cambios que conducen al cáncer.Dificultad para desarrollar terapias: Debido a la complejidad de la EV y del VPH, ha sido difícil desarrollar terapias que puedan curar la enfermedad o incluso controlar completamente la infección por VPH. Si bien existen algunos tratamientos que pueden ayudar a controlar las verrugas y reducir el riesgo de cáncer de piel, no son curativos y pueden tener efectos secundarios.
El síndrome de las piernas inquietas motiva una irrefrenable necesidad de moverlas y puede alterar gravemente la vida de las personas que lo sufren; un equipo de científicos ha descubierto ahora las causas que se esconden tras ese trastorno y han apuntado posibles formas de tratarlo.Los investigadores, que hoy publican las conclusiones de su trabajo en Nature Genetics, han descubierto las pistas genéticas que están detrás del síndrome, una afección frecuente entre las personas mayores, y su hallazgo podría además ayudar a identificar a los individuos con mayor riesgo de padecerlo y las posibles maneras de combatirlo.El síndrome de las piernas inquietas, resume hoy la revista, puede provocar una desagradable sensación de arrastre en las piernas y una necesidad imperiosa de moverlas, y aunque algunas personas experimentan los síntomas solo ocasionalmente, otras los padecen todos los días y esos síntomas suelen empeorar al atardecer o por la noche y alterar gravemente el sueño.A pesar de que esta afección es relativamente frecuente -uno de cada 10 ancianos experimenta síntomas y hasta el 3 por ciento se ven gravemente afectados y buscan ayuda médica-, se sabe poco sobre sus causas, pero sí que estas personas suelen padecer otras afecciones, como depresión o ansiedad, trastornos cardiovasculares, hipertensión y diabetes, aunque se desconoce el motivo.Estudios anteriores habían identificado 22 "localizaciones" de riesgo genético, regiones del genoma que contienen cambios asociados a un mayor riesgo de desarrollar la afección, pero no se conocen todavía "biomarcadores" -firmas genéticas- que puedan utilizarse para diagnosticar objetivamente la enfermedad.Comprender la base genética para mejorar el tratamientoAhora, un equipo internacional dirigido por investigadores del Instituto Helmholtz de Neurogenómica de Múnich, el Instituto de Genética Humana de la Universidad Técnica de Múnich (TUM) y la Universidad de Cambridge reunió y analizó los datos de tres estudios de asociación del genoma completo.Las nuevas funciones que podrían llegar a WhatsApp en junio: algunas son con IACompararon el ADN de pacientes y controles sanos para buscar las diferencias más frecuentes en los afectados por el síndrome de las piernas inquietas, y al combinar los datos, el equipo creó un potente conjunto de datos con más de 100.000 pacientes.El investigador Steven Bell, de la Universidad de Cambridge, ha destacado que el estudio es el mayor de su clase sobre este trastorno, y ha asegurado que "al comprender las bases genéticas del síndrome de las piernas inquietas, esperamos encontrar mejores formas de controlarlo y tratarlo, lo que podría mejorar la vida de muchos millones de personas afectadas en todo el mundo».El equipo identificó más de 140 nuevas "localizaciones" genéticas de riesgo, multiplicando por ocho el número conocido, incluidos tres en el cromosoma X, y no encontró diferencias genéticas marcadas entre hombres y mujeres, a pesar de que la enfermedad es dos veces más común en las mujeres que en los hombres, lo que sugiere que una compleja interacción de la genética y el medio ambiente (incluidas las hormonas) puede explicar las diferencias de género que se observan en la vida real.Dos de las diferencias genéticas identificadas por el equipo afectan a genes conocidos como receptores del "glutamato 1 y 4", importantes ambos para la función nerviosa y cerebral.Esos receptores podrían ser el objetivo de algunos fármacos que ya existen o utilizarse para desarrollar otros nuevos, han apuntado los investigadores, y han asegurado que los primeros ensayos ya han mostrado respuestas positivas a esos medicamentos en pacientes con síndrome de piernas inquietas.Los investigadores han subrayado además que sería posible utilizar información básica como la edad, el sexo y los marcadores genéticos para clasificar con precisión quién tiene más probabilidades de padecer síndrome de piernas inquietas grave en nueve de cada diez casos.Emplearon además diversas técnicas para entender cómo puede afectar el síndrome de piernas inquietas a la salud en general y la información genética para examinar las relaciones causa-efecto, y los resultados revelaron que el síndrome aumenta el riesgo de desarrollar diabetes.Aunque se cree que unos niveles bajos de hierro en la sangre son desencadenantes del síndrome de las piernas inquietas, los investigadores no hallaron vínculos genéticos sólidos con el metabolismo del hierro, aunque han corroborado que tampoco pueden descartarlo por completo como un factor de riesgo.Le puede interesar:
En una carta enviada a la Comisión Séptima del Senado, la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC) hizo un llamado alerta frente a la actual propuesta de reforma del sistema de salud en el país.Según la ACSC la voz del gremio médico ha sido sistemáticamente ignorada y relegada.En relación con el articulado, la asociación asegura que hay falta de claridad en cuanto al financiamiento y los recursos destinados para la implementación y sostenimiento de la reforma. Además, se ha señalado la ausencia de garantías para el pago de las deudas pendientes con el talento humano en salud, lo cual podría agravar la crisis laboral que enfrenta el sector.Otro punto de preocupación es la aparente falta de atención a la precarización laboral y la intermediación ilegal en el sector de la salud. A pesar de reconocerse como problemas clave a resolver, la reforma no aborda estas cuestiones de manera adecuada, dejando desprotegidos a numerosos trabajadores de la salud.La ACSC le pidió a la Comisión Séptima que se reconsideren los aspectos clave de la reforma del sistema de salud, garantizando la participación activa y la voz del gremio médico en el proceso.Preocupación e incertidumbre: la visión de pacientes con enfermedades raras sobre reforma a la saludCon el retorno del debate de la reforma a la salud, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) denunció que en medio de las discusiones y enfrentamientos los que más se han visto afectados son los pacientes que sufren de enfermedades huérfanas, quienes viven incertidumbre y temor ante el articulado que se discutirá en los próximos días.Fecoer advierte que mientras el proyecto de reforma se enfoca en el fortalecimiento de la atención primaria en salud, parece ignorar por completo la atención necesaria en los niveles de mediana y alta complejidad, donde principalmente son atendidos los pacientes con enfermedades huérfanas. A pesar de que el Ministerio de Salud reportó, hasta enero de 2024, la existencia de 92.580 pacientes con estas enfermedades en el país, las estimaciones sugieren que la cifra real podría alcanzar los dos millones.Según Fecoer los pacientes no han sido consultados ni se ha garantizado su participación en la construcción del proyecto de ley, lo que deja en duda la inclusión de sus perspectivas y experiencias en el articulado de la reforma.La Federación señaló la ausencia de un plan de acción claro para la transición, lo que podría poner en peligro la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas si se interrumpe abruptamente su tratamiento sin una atención integral y especializada.
El presidente de Colombia, Gustavo Petro, aseguró este jueves que tuvo un rifirrafe con su homólogo argentino, Javier Milei, en la cumbre del G20 realizada en Río de Janeiro, y dijo que el enfrentamiento no se conoció porque la delegación de ese país ocultó los videos.La discusión, según el jefe de Estado colombiano, tuvo su origen cuando en ese foro, al que fue como invitado, expuso que el trabajo conjunto y no individual es la base para lograr el progreso de los países."Trabajo conjunto. Este fue el tema con el que pelié (sic) con Milei verbalmente en la reunión de los más grandes y poderosos del G20 que no aparece en ninguna parte de la comunicación televisiva mundial, ni colombiana", aseguró este jueves en un acto oficial.Petro explicó que esos momentos no aparecieron en ninguna parte porque "la delegación argentina, a la cual le entregan los videos de su intervención, la escondió, no la publicó. Algo no les gustó de lo que pasó allí"."Yo publiqué mi intervención y tiene que ver con este precepto económico y político de que la humanidad solo avanza ayudándose a sí misma", afirmó.Petro añadió: "esa idea que pregonan como discurso disruptivo en la televisión argentina no es disruptivo, es un discurso anacrónico, de pensar que el progreso del ser humano parte de una competencia de individuos que como átomos aislados tratan de ponerle zancadilla al otro para poder progresar"."Así (es) entre las naciones y entonces se matan entre las naciones creyendo que ese es el progreso. La humanidad nunca ha podido permanecer en el planeta a partir de matarse a sí misma, sino a partir de ayudarse a sí misma", aseguró Petro en referencia al discurso que supuestamente motivó el disgusto.Este es un enfrentamiento más entre Petro y Milei, situados en las antípodas ideológicas. En marzo pasado el Gobierno colombiano ordenó la expulsión de diplomáticos de la Embajada de Argentina en Bogotá, en respuesta a las reiteradas ofensas de Milei a Petro, a quien tildó de "asesino terrorista".Esa medida, revocada semanas después, fue el colofón de una serie de ofensas del mandatario argentino, que en enero de este año también llevó al Gobierno de Colombia a llamar a consultas a su embajador en Buenos Aires, Camilo Romero, luego de que Milei dijera que Petro "es un comunista asesino que está hundiendo" al país.Petro también ha cargado contra Milei. Una de ellas fue en septiembre pasado en Naciones Unidas cuando, sin citarlo, criticó su lema "Viva la libertad, carajo", al hablar ante la Asamblea General de la ONU del sometimiento de la política al poder de los más ricos.
El Instituto Colombiano de Crédito Educativo y Estudios Técnicos en el Exterior (Icetex) atraviesa una situación crítica debido a la falta de recursos necesarios para continuar financiando los créditos educativos de miles de estudiantes. Según la programación del Plan Anual de Caja (PAC), el Icetex esperaba recibir un total de 432.000 millones de pesos del Ministerio de Hacienda, sin embargo, hasta la fecha solo se ha girado una fracción de este monto que son 30.000 millones de pesos.A raíz de esta crisis que atraviesa la entidad, la iniciativa, que sería radicada en el mes de diciembre, contempla cinco puntos clave como lo son eliminar la dependencia del endeudamiento para acceder a la educación. Por su parte, busca reconvertir el Icetex en una entidad de subsidios educativos que financie directamente la educación superior para estudiantes de bajos recursos mediante becas y transferencias no reembolsables, eliminando la necesidad de créditos educativos.A lo anterior se le suma un rediseño de los créditos en función del ingreso, así como implementar un sistema de créditos contingentes al ingreso, donde los estudiantes paguen una proporción fija de su salario solo si alcanzan un ingreso mínimo establecido, reduciendo la presión financiera y garantizando sostenibilidad.El representante Alejandro Toro afirma también la creación de un programa para condonar deudas existentes del Icetex para estudiantes en situaciones de vulnerabilidad, convirtiendo sus obligaciones en becas o apoyos no reembolsables, priorizando estratos 1, 2 y 3. En el tercer punto se encuentra el financiamiento estatal directo y la sustitución de la dependencia del Icetex de recursos comerciales con un fondo público permanente financiado a través del Presupuesto General de la Nación o recursos de sectores estratégicos, garantizando acceso gratuito o subsidiado a la educación superior.“Reconvertir el Icetex en una institución que promueva el bienestar integral del estudiante, ofreciendo subsidios para manutención (alimentación, transporte, vivienda), además de servicios de apoyo psicológico y orientación profesional” aseguró.
El 29 de noviembre se llevará a cabo el Black Friday en Colombia, una fecha en la que miles de personas aprovechan para hacer sus compras de Navidad gracias a los grandes descuentos que se dan durante esta jornada económica, que reúne a miles de personas en los importantes establecimientos.Pero algunos establecimientos anunciaron que esta jornada se podría ampliar hasta el 1 de diciembre para enlazar con el Cyber Lunes del 2 de diciembre, que serán el punto ideal para que miles de personas hagan esas compras de Navidad.Evite ser estafadoPor supuesto, un llamado importante de las autoridades es caer en estafas, en especial en páginas web que ofrecen grandes descuentos que no existen. Piden revisar siempre antes quién es el remitente de la información y qué tan confiable es a la hora de comprar, para eso revise referencia en torno al establecimiento.“Los ciberdelincuentes hacen compras con tarjetas de crédito o débito fraudulentas y cuando el propietario de la tarjeta real se da cuenta de la transacción ilegítima, procede a hacer el respectivo reclamo a su entidad bancaria. La tienda virtual debe hacer la devolución del dinero cobrado por el producto y, en caso de que este haya sido enviado, el e-commerce resulta afectado por la estafa”, dijo el director de Ingeniería de Fortinet Colombia, Andrés Cajamarca.Si tiene negocio, así puede aprovechar estoDe acuerdo con información de DispatchTrack, la tendencia de ventas online será crucial en esta actividad económica y dijo que los negocios deberán optimizar la demanda para evitar problemas en la entrega de productos, pues el flujo podría crecer con las ofertas del Black Friday, que sí o sí se deben aprovechar.La tecnología y la optimización de la logística son claves para afrontar con éxito el Black Friday y brindar un servicio de entrega de calidad que supere las expectativas de los clientes. Al implementar estas estrategias, las empresas pueden fortalecer su relación con los consumidores y posicionarse de manera favorable en un mercado cada vez más exigente.
El Gobierno tendrá que llamar a sesiones extraordinarias para sacar adelante la reforma tributaria en un contexto político difícil en donde lo único claro por ahora es que la oposición llegará con ponencia de archivo.Ya es 21 de noviembre y ni siquiera está listo el texto de primer debate para esta reforma tributaria, con lo cual este proyecto se convierte cada vez más en una contrarreloj. Si no se aprueba antes de que el Congreso se vaya a sus vacaciones de fin de año el Gobierno tendrá que arrancar 2025 recortándole 12 billones de pesos al presupuesto y pensando en presentar otra reforma."Los tiempos están muy exactos, ajustados, dan con extras, es decir, antes del 20 de diciembre no podríamos estar saliendo", explicó la representante a la Cámara, Olga Lucía Velásquez.Hasta ahora el Gobierno se ha reunido dos veces con los grupos de ponentes, pero según los asistentes a esas reuniones todavía los acuerdos están 'crudos' y la discusión en etapas aún preliminares. Aun así el plan de trabajo es que la ponencia mayoritaria apoyada por el Gobierno esté lista la próxima semana.Sin embargo, no será el único texto. Hoy está claro que la oposición liderará una ponencia de archivo para hundir la iniciativa."No más impuestos y vamos a hacer lo que sea necesario para frenar esta nueva reforma tributaria", dice el senador Miguel Uribe. Aunque Uribe es coordinador ponente, no está asistiendo a las reuniones de ponentes porque considera que es un ejercicio 'inútil' donde el Gobierno no está escuchando.Este jueves se realizó la primera de una serie de audiencias públicas sobre la reforma y en ella gremios como la Andi, Fecoljuegos y la ACP expresaron sus preocupaciones por los impactos de la iniciativa. Al igual que centros de estudios como Anif y Fedesarrollo.Hoy los congresistas están esperando que la mesa directiva de la Cámara de Representantes firme una resolución que permita un primer debate en sesiones conjuntas con las comisiones económicas para poder avanzar con el trámite.
San Andrés, Santander, enfrenta una grave emergencia debido a las fuertes lluvias que han provocado derrumbes en varias zonas rurales. En la vereda El Caracol, un deslizamiento de tierra ha dejado incomunicadas a cerca de 2.000 familias de las veredas Caracol, Ramada, Pablo VI, Ciral y del corregimiento Laguna de Ortices, quienes deben arriesgar sus vidas para trasladar alimentos y productos básicos.Una habitante del sector denunció la crítica situación a través de un video que evidencia las precarias condiciones de los afectados. En el registro audiovisual se observa a los campesinos cruzando el derrumbe por un improvisado soporte de madera."Solo un palo, una vara... ellos han instalado ahí como soporte, pero el riesgo es latente. Es muy triste esta situación", expresó la denunciante, mientras mostraba a un hombre cargando una caja de víveres en un intento por atravesar la peligrosa zona.El derrumbe afecta directamente la conexión en el punto sobre el río Congreso, obligando a los habitantes a enfrentar la inminente amenaza de caer al vacío. "Si dan un paso donde no es, pues se van sobre el derrumbe hacia abajo", añadió la habitante del sector.Las autoridades locales han indicado que están trabajando para evaluar la magnitud de los daños y buscar soluciones inmediatas. Sin embargo, los campesinos solicitan una respuesta más ágil, ya que la situación pone en riesgo no solo sus vidas, sino también la seguridad alimentaria de las comunidades afectadas.Mientras tanto, los habitantes hacen un llamado urgente al gobierno departamental y nacional para que envíen maquinaria y personal especializado para despejar la vía y garantizar condiciones seguras de movilidad.
